Natalia Niemen zamieściła w swoich social mediach poruszający wpis, w którym poruszyła temat chorób rzadkich. Wpis ten znalazł się na jej profilu z powodu Światowego Dnia Chorób Rzadkich, które obchodzone jest 28 lutego. Córka Czesława Niemena opisała, co czuje rodzic dziecka, które zmaga się z rzadką chorobą…
Choroba wnuczki Czesława Niemena
28 lutego obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Tej okazji na profilu córki wybitnego muzyka, Czesława Niemena, pojawił się wpis, w którym Natalia Niemen wyznała, że jej córka cierpi na zespół Noonana, który charakteryzuje się niskorosłością.
Jest to dla mnie bardzo ważny dzień, gdyż daje szansę zwrócić uwagę światu, że wśród nas żyją ludzie tymi chorobami dotknięci. Że są w społeczeństwie rodziny, których codzienność różni się dość wyraźnie od tych, gdzie wszyscy członkowie rodziny są zdrowi. Jest to dzień dla mnie ważny, gdyż moje trzecie dziecko, córeczka Danusia, urodziła się właśnie z taką chorobą rzadką. Zespół Noonan to wada genetyczna. Mało popularna. Gdy myślimy o wadach genetycznych, od razu wpada nam do głowy Zespół Downa. Społeczeństwo nie zdaje sobie sprawy, jak wiele innych odmian takich chorób istnieje.
Natalia zwróciła uwagę na to, co czują rodzice chorych dzieci. Wyznała, z czym na co dzień muszą się zmagać:
My, rodzice dzieci z chorobami rzadkimi jesteśmy innego typu rodzicami. Nasze dzieci nigdy nie będą do końca zdrowe. Nasze dzieci są w różnym stopniu niepełnosprawne. Nasze dzieci co i rusz mają jakieś operacje (moja córka jest po kilku operacjach, m.in. operacji serca. To nie ostatnia w jej życiu). Rehabilitacja. Zajęcia rozwojowe. Problemy wychowawcze (w tych przypadkach chorobowych system emocjonalny jest wybrakowany, trzeba olbrzymiej mądrości, anielskiej cierpliwości i rezygnacji z własnego życia, aby wspierać dzieciaczka w rozwoju tej ważnej sfery). My, rodzice dzieci z chorobami rzadkimi czasem myślimy, co będzie z naszymi dziećmi, gdy nas kiedyś zabraknie. Strach jest nam nieobcy.
Dodała także, że rodzice dzieci zdrowych nie wiedzą, z czym zmagają się opiekunowie chorych dzieci:
Ludzie, nawet najbardziej ci empatyczni, którzy mają zdrowe dzieci, nie mają ZIELONEGO POJĘCIA, o co chodzi w codzienności z chorym dzieckiem. Utrudnia zrozumienie naszego położenia fakt, że choroba rzadka bywa małowidoczna. Rozwinę to w następnym poście. Tymczasem, wspieram rodziny, dzieci i osoby dorosłe dotknięte chorobami rzadkimi. Łączymy się🧬💪🏻❤️
