W świetle ostatnich wydarzeń coraz częściej słyszymy o przypadkach niekompletnych diagnoz medycznych. To zjawisko, które może mieć poważne konsekwencje, szczególnie w przypadku osób borykających się z poważnymi schorzeniami czy zaburzeniami rozwoju. Niekompletne diagnozy nie tylko prowadzą do niewłaściwego leczenia, ale także mogą zniszczyć życie pacjenta i jego rodziny.
Matka Oskara, chłopca, który przez wiele lat był diagnozowany jako osoba z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, alarmuje, że nieprofesjonalne i niekompletne diagnozy, które są często wystawiane dzieciom z zaburzeniami rozwoju, w tym ze spektrum autyzmu, mają poważne konsekwencje.
Kobieta podkreśla, że takie błędne diagnozy niszczą życie dzieci. Oskar przeszedł prywatne badania, opłacone z prywatnej kieszeni i przeprowadzone głównie za granicą. Wyniki tych badań pokazały, że źródło jego objawów leży w zupełnie innej dziedzinie niż dotychczasowo sądzono.
„Nieprofesjonalne, niekompletne diagnozy wydawane w naszym kraju dzieciom z zaburzeniami rozwoju, a w szczególności dzieciom w spectrum autyzmu, niszczą ich życie" - mówi mama Oskara.
Chłopiec wiele lat zmagał się z niewłaściwą diagnozą oraz brakiem odpowiedniej opieki medycznej. Dopiero w tym roku, po intensywnych wysiłkach i wielu konsultacjach ze specjalistami, otrzymał właściwą diagnozę medyczną, która odkryła, co tak naprawdę działo się z chłopcem przez ten czas.
Kiedy jako czterolatek został zdiagnozowany jako osoba z autyzmem, skierowano go na specjalistyczne terapie. Niestety, problem całościowych zaburzeń w rozwoju został całkowicie zignorowany, a przyczyna medyczna tych objawów została pominięta. Niedobory odporności oraz brak kompleksowej opieki przyczyniły się do poważnych problemów w jego rozwoju.
Niezwykle istotnym tropem w poszukiwaniach prawdziwej diagnozy dziecka stały się częste infekcje, które lekarze niestety lekceważyli. To właśnie te nawracające schorzenia stały się kluczowym sygnałem dla matki Oskara, prowadząc ją w poszukiwaniach prawdziwej odpowiedzi na zdrowotne wyzwania, z którymi zmagał się jej syn.
Brak odporności
Oskar przyszedł na świat w trudnych okolicznościach, urodzony z ciąży, która była zagrożona z powodu konfliktu serologicznego. Przez cały okres ciąży jego matka była pod opieką profesora dr hab. n. med. Mirosława Wielgosia, renomowanego specjalisty ds. tego typu przypadków.
Planowany poród miał odbyć się w 36. tygodniu ciąży w Warszawie, gdzie przyjmował profesor. Niestety, w ustalonym terminie w warszawskim szpitalu wybuchła sepsa, co zmusiło ciężarną do podróży do Łodzi, gdzie również miało miejsce rozwiązanie ciąży.
Lekarze z Centralnego Szpitala Klinicznego w Łodzi nie znaleźli jednak podstaw do przeprowadzenia wcześniejszego cesarskiego cięcia. Ostatecznie poród został wywołany tydzień później, ale niestety towarzyszyły mu powikłania. Oskar już w pierwszym dniu życia musiał poddać się całkowitej wymiennej transfuzji krwi, co jest częstą procedurą przy konflikcie serologicznym, mającą na celu minimalizowanie ewentualnych uszkodzeń w krwiobiegu dziecka.
„Oskar urodził się z obciążeniem i niedoborem odporności, który niestety później przez cały czas, przez każdego lekarza był systematycznie lekceważony. Syn bardzo często chorował, do drugiego roku życia praktycznie non-stop był chory. Przyjął ogromną ilość antybiotyków i nikogo to nie dziwiło. Odsyłano nas tylko do kolejnych specjalistów: pulmonologa, alergologa, hematologa, ale bez kompleksowego spojrzenia na stan dziecka” - skarży się Karolina, mama Oskara.
Walka o prawidłową diagnozę
Po drugim roku życia zaczęły się widoczne problemy z prawidłowym rozwojem Oskara. Dziecko było nadmiernie pobudzone: często krzyczało, płakało, biegało po całym domu i uderzało się po głowie. Co gorsza, pojawił się regres - Oskar utracił nabyte umiejętności poznawcze, przestał mówić i stracił kontakt z rodzicami. Zaczęło się ukrywać w kątach, unikać kontaktu z innymi. Widoczne było, że chłopiec bardzo cierpi, ale zdaniem neurologa, były to efekty przyjmowania leków.
Dopiero po osiągnięciu wieku czterech lat Oskar otrzymał diagnozę pedagogiczną, która potwierdziła jego nieprawidłowy i niesystematyczny rozwój dziecka.
„Wszystkie moje spostrzeżenia na temat stanu zdrowia synka były bagatelizowane” - mówi Karolina
Wspominała, że nikt nie próbował zgłębić przyczyn tego, dlaczego jej dziecko nie może spać w nocy, zmaga się z problemami jelitowymi, często krzyczy, płacze, nie mówi, oraz wykazuje zachowania agresywne i autoagresywne.
W Polsce dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, po otrzymaniu diagnozy pedagogicznej, zazwyczaj otrzymują jedynie terapię, a nie pełnowartościowe leczenie, z wyjątkiem przepisywania dużej ilości leków psychotropowych, które mają łagodzić tzw. niepożądane zachowania. To jest rzeczywiście niedopuszczalne, że dzieci pozostają bez właściwej opieki medycznej. Ich zachowania, które są w rzeczywistości próbą komunikacji i wołaniem o pomoc, są często ignorowane, przypisywane jedynie tej jednej diagnozie, co jest skandalem.
Poszukiwania na własną rękę
Choć wielu ludzi przyjęło opinię, że 'dzieci z autyzmem po prostu tak mają', Karolina nigdy nie była przekonana o tym twierdzeniu. Już wtedy intensywnie czytała na temat zaburzeń rozwoju i autyzmu, poświęcając wiele czasu na lekturę publikacji rodziców dzieci z podobnymi problemami. Jej przekonanie opierało się na przekonaniu, że objawy obserwowane u Oskara wynikały z innej choroby, która sprawiała mu dużo cierpienia i miała wpływ na funkcjonowanie całego jego organizmu.
Podczas swoich badań Karolina natrafiła na informacje o przesiąkliwych jelitach. Zdecydowała się skontaktować z dwoma lekarzami spoza kraju, którzy potwierdzili, że rozszczelnione jelita u dzieci manifestują się ogromnymi nietolerancjami pokarmowymi, alergiami oraz bardzo osłabionym układem odpornościowym. Tak potężne obciążenie organizmu wpływa na pojawienie się objawów przypominających autyzm, działając na zasadzie ośrodkowego układu nerwowego związanego z jelitami.
„Polscy lekarze, z którymi miałam kontakt, rozkładali bezradnie ręce, twierdząc, że dzieci z autyzmem po prostu takie są, że to nie choroba, a zaburzenie, a przecież ja widziałam, że Oskar miał lepsze dni i to wtedy, gdy na własną rękę wprowadzałam mu np. zmianę diety. To wyraźnie wskazywało na to, że o poprawie lub jej braku mogą decydować względy medyczne. Od lekarzy wiecznie słyszałam, że nie potrafię tak naprawdę pogodzić się z diagnozą lub, że naczytałam się głupot w internecie. Specjaliści, z którymi rozmawiałam za granicą radzili natomiast, żeby kontynuować badania w kierunku biomedycznych przyczyn choroby” - wyjaśnia Karolina.
„Zrobiłam je więc w Niemczech, we Francji, wysyłając tam próbki krwi Oskara i wydając na to około 17 tys. zł. Fakt, że musiałam szukać pomocy na własną rękę sprawił, że Oskar dopiero w tym roku w klinice w Gdańsku został prawidłowo zdiagnozowany. Okazało się, że cierpi na autoimmunologiczne zapalenie mózgu”
W oczekiwaniu na lek
Karolina, matka 17-letniego Oskara, od dawna balansuje między uczuciem zadowolenia a rozgoryczeniem w związku z diagnozą swojego syna. Mimo że otrzymanie diagnozy przyniosło jej pewien rodzaj ulgi, jednocześnie czuje rozczarowanie. Przez lata próbowała udowodnić, że jej dziecko nie jest jedynie zaburzone, ale przede wszystkim bardzo chore.
„Te dzieci nie są niegrzeczne, one są po prostu bardzo chore! Mają takie spektrum dolegliwości fizycznych, że my ludzie zdrowi nie jesteśmy sobie w stanie nawet wyobrazić” - podkreśla mama Oskara
Oskar obecnie uczestniczy w różnorodnych terapiach, co stopniowo pozwala mu odzyskiwać niektóre umiejętności. Mimo że nie mówi, wszystko wskazuje na to, że ma ogromne szanse na poprawę funkcjonowania we wszystkich aspektach swojego życia. Dzięki wstępnemu leczeniu Oskar przestał łapać infekcje, stał się spokojniejszy i przestał odczuwać ból. Immunoglobuliny, lek, na który zbierane są środki, mają szansę odmienić jego życie.
„Jest w tej chwili leczony bardzo drogimi środkami wspomagającymi układ odpornościowy, działającymi neuroprotekcyjnie na jelita i na mózg”
